2018罕见病调研报告_53页_2mb

2018年中国罕见病调研报告总结

核心内容

本次调研由病痛挑战基金会联合香港浸会大学与华中科技大学共同开展，旨在了解罕见病病友、病友亲属、医生以及公众对罕见病的认知与体验。报告涵盖病友的基本情况、疾病信息、医疗保障与负担、医生的认知与诊治经验，以及医患之间的认知差异。

主要观点

1. 病友情况

• 病友以年轻人为主，多数为00后，90%在45岁以下，50%在22岁以下，30%在7岁以下。
• 城镇与农业户口比例相当，分别为52.0%与47.5%。
• 约有25.1%的病友已办理残疾人证，其中以肢体残疾为主。
• 56.7%的病友需要辅具，但仅13.7%完全依赖辅具。
• 57.6%的病友个人收入为0，52.0%的家庭没有社会保障。
• 病友平均家庭年收入为68643.1元，个人年收入为17454.4元。
• 病友普遍认为所患疾病非常严重，平均得分为7.34分，中位数为8分，众数为10分。

2. 医疗保障与负担

• 医疗保障覆盖情况：4.7%享有公费医疗，20.5%享有城镇职工基本医疗保险，17.5%享有城镇居民基本医疗保险，40.1%享有新型农村合作医疗，2.1%有商业医疗保险。
• 医疗负担：病友平均医疗支出为50773.6元，医保报销仅占20.4%，个人负担达79.6%。
• 不同职业阶层的医疗负担差异显著，个体工商户和商业服务业员工的负担比例高达82.7%和90%。
• 成年病友中，23.5%丧失劳动能力，13.2%处于无业或失业状态。
• 病友家庭年收入高于10万元的比例仅为13.9%，而个人年收入高于6万元的比例为9%。

3. 医生情况

• 共有285名医生参与调研，覆盖全国27个省、自治区、直辖市及海外地区。
• 医生以女性为主，占比59.7%。
• 平均年龄为42.8岁，70后和80后医生占多数。
• 医生学历普遍较高，77%拥有硕士及以上学历，25.6%为本科，5.6%为专科。
• 职称方面，中高级职称医生占比较高，34%为主治医师，29.5%为副主任医师，14.7%为主任医师。
• 行医年数普遍较长，26.7%有20年以上经验，25人有30年以上经验。
• 医生对罕见病的了解程度参差不齐，41.8%认为有一定了解，6.3%认为非常了解。
• 68.8%的医生曾接诊过罕见病病人，其中41%遇见过10种以上的罕见病。
• 医生普遍认为罕见病的诊断和治疗难度中等，而病友则普遍认为难度较高。

4. 医患认知差异

• 病友与医生在诊断和治疗的难度、医疗信息获取、医生的解释清晰度等方面存在显著差异。
• 病友普遍认为医生的随访不够，而医生则认为随访较为常见。
• 病友更倾向于使用中医、针灸等替代疗法，而医生则更依赖西药治疗。
• 医生对罕见病政策的支持度较高，但对孤儿药法案的支持度相对较低。

关键信息

医疗支出与负担

• 2017年，有1867位病友有医疗支出，平均为50773.6元。
• 医保报销平均为10366.1元，占医疗支出的20.4%。
• 病友需自费约80%的医疗费用，其中部分病友因费用过高而无法接受治疗。

社会保障与经济状况

• 社会保障覆盖情况：20.4%有城镇职工基本养老保险，6.0%有农村社会养老保险，8.2%有失业保险，6.3%有生育保险，9.0%有最低生活保障。
• 病友家庭年收入中，有52.0%没有社会保障或保险。
• 57.6%的病友个人收入为0，13.4%的家庭年收入为0。
• 40.9%的病友认为家庭经济状况低于当地平均水平，25.8%认为远低于平均水平。

医疗保障与疾病负担

• 病友与医生在医疗信息获取和随访方面认知差异显著。
• 病友更关注康复治疗和替代疗法，而医生更倾向于西药治疗。
• 医生普遍认为现有医保制度不足以解决罕见病问题，更倾向于将罕见病纳入大病医保。

医患沟通与支持

• 病友与医生在沟通中存在理解偏差，导致对同一问题的认知差异。
• 病友亲属的社会支持网络较弱，生活较为封闭。
• 公众对罕见病的认知高于病友和病友亲属，且在社会支持方面更为积极。

结构清晰总结

病友基本信息

• 年龄分布：以年轻人为主，多数为00后，平均年龄约22岁。
• 户籍分布：城镇与农业户口比例相当。
• 残疾情况：25.1%的病友已办理残疾人证，其中以肢体残疾为主。
• 就业情况：仅47.8%的病友有全职工作，23.5%丧失劳动能力。

医疗保障与负担

• 医疗保障覆盖情况：以新型农村合作医疗为主，占40.1%。
• 医疗支出：平均为50773.6元，医保报销仅占20.4%。
• 医疗负担：自费比例高达79.6%，部分病友因经济原因无法接受治疗。

社会保障

• 社会保障覆盖情况：仅20.4%有城镇职工基本养老保险，9.0%有最低生活保障。
• 社会保障总体水平较低，52.0%的病友没有任何社会保障或保险。

医生基本信息

• 人数与分布：285名医生，来自全国27个省及海外地区。
• 性别分布：女性占多数，59.7%。
• 年龄分布：以70后和80后为主，平均年龄42.8岁。
• 学历与职称：学历和职称普遍较高，77%有硕士以上学历，中高级职称占多数。

医生对罕见病的认知与诊治经验

• 医生对罕见病的认知差异显著，仅1.1%从未听说过罕见病。
• 68.8%的医生曾接诊过罕见病病人，其中41%遇见过10种以上的罕见病。
• 医生认为诊断和治疗难度中等，但病友普遍认为难度较高。

医患认知差异

• 医生与病友在诊断和治疗难度、随访、治疗方式和药物使用等方面存在显著差异。
• 医生更倾向于使用西药，而病友更常用中医、针灸等替代疗法。
• 医生对罕见病政策支持度较高，但对孤儿药法案的支持度相对较低。

社会支持与生活质量

• 公众在社会支持方面明显优于病友和病友亲属。
• 病友亲属的社会支持网络最弱，生活质量评分最低。
• 病友的生活方式较为静态，与社会互动较少。

结论

• 罕见病对病友的生活质量、经济负担和社会支持产生显著影响。
• 医生对罕见病的认知和诊治经验存在差异，需加强与病友的沟通与理解。
• 罕见病的医疗保障和药物可负担性亟需改善，以减轻病友的经济负担。