2018年中国罕见病调研报告_55页-2mb

2018年中国罕见病调研报告总结

核心内容

本报告由病痛挑战基金会、香港浸会大学与华中科技大学联合发布，基于2018年2月开展的全国性调研，涵盖病友、病友亲属和医生三类人群，旨在全面反映中国罕见病群体的生存状况、医疗保障及医生对罕见病的认知与诊治经验。

主要观点

• 罕见病现状：全球已发现6000多种罕见病，中国罕见病友群体面临高确诊难度、高医疗负担以及较低的社会保障水平。
• 病友群体特征：病友以年轻人为主，7岁以下儿童占较大比例，且多数为汉族。病友的医疗保障和经济状况普遍较差，超过一半没有参加任何医疗保障或救助。
• 确诊困难：65%的病友曾被误诊，平均确诊时间超过5年，多数需就诊4.5家医院。医生认为确诊难度较低，但病友普遍认为困难。
• 医疗负担：病友个人和家庭的医疗支出占总支出的80%以上，尤其是农业劳动者和产业工人的负担最重。医保报销比例较低，仅为20%左右。
• 社会支持与生活质量：病友和亲属的生活质量低于公众，社会支持网络薄弱。病友亲属尤其缺乏情绪和实质性的支持。
• 医生认知与经验：医生对罕见病的认知和熟悉程度差异较大，部分医生对罕见病了解较少。医生对罕见病诊疗的支持度较高，但对“孤儿药法”支持度较低。医生认为随访是常规操作，而病友则普遍认为医生没有随访。
• 治疗方式与药物使用：医生和病友对治疗方式的看法相近，但病友更倾向于使用中医、针灸等替代疗法，而医生更依赖西药治疗。

关键信息

一、病友情况报告

1. 人口学信息

• 性别：男性占53.6%，女性占46.4%。
• 民族：绝大多数为汉族（94.4%）。
• 出生年代：00后占45.2%，80后占21.3%，90后占14.9%，60后及以前占4.8%。
• 年龄分布：90%病友在45岁以下，50%在22岁以下，30%在7岁以下。
• 户籍：城镇户口占52.0%，农业户口占47.5%。
• 婚姻与生育：57.8%已婚，35.1%未婚，5.3%离婚，1.0%同居，0.8%丧偶。44.0%无孩子，41.5%有1个孩子，12.2%有2个孩子，2.3%有3个或以上孩子。

2. 医疗保障和社会保障

• 医疗保障：城镇职工基本医疗保险（20.5%），新型农村合作医疗（40.1%），城乡居民合作医疗（7.1%），商业医疗保险（2.1%）。
• 社会保障：城镇职工基本养老保险（20.4%），最低生活保障（9.0%），残疾人帮扶（8.2%）。
• 未参保情况：52.0%的病友未参加任何医疗保障或救助。

3. 自理能力、辅具、残障情况

• 自理能力：33.6%完全自理，26.9%基本自理，18.4%仅部分自理，21.0%完全不能自理。
• 辅具使用：49.0%不需要辅具，13.7%完全依赖辅具，近38%需要不同程度使用辅具。
• 残疾人证：25.1%的病友已办理，其中80%为肢体残疾，其余为智力、多重、视力等。

4. 医疗支出与负担

• 医疗支出：2017年病友平均医疗支出为50773.6元，其中最高为300万元。
• 医保报销：平均报销10366.1元，占总支出的20.4%。
• 个人负担：79.6%的病友需自费，其中农业劳动者负担最重（个人负担占收入的141.9%）。

二、病友、病友亲属和公众的比较

1. 生活质量

• 生活质量得分：公众得分显著高于病友及亲属，病友亲属得分最低。
• 整体生活质量评价：病友亲属普遍认为生活质量较差。

2. 社会支持

• 支持网络：公众有最多倾诉对象（平均11人），病友有5人，病友亲属最少（平均4人）。
• 支持类型：公众在实质性、信息性、社会互动支持方面得分最高，病友亲属在所有方面得分最低。

3. 生活方式

• 活跃指数：公众最高，病友次之，病友亲属最低。
• 活动参与：病友亲属参与户外活动较少，仅限于必要活动。

三、医生情况报告

1. 受访医生基本信息

• 人数与地区分布：285名医生来自全国27个省及海外地区，主要集中在省级或以上医院。
• 性别：女性占59.7%，男性占40.4%。
• 年龄：平均42.8岁，70后和80后医生占多数。
• 户籍：10.5%为农村户籍。
• 学历：77%有硕士以上学位，25.6%为本科，5.6%为专科。
• 职称：14.7%为主任医师，29.5%为副主任医师，34%为主治医师，21.7%为初级职称。
• 行医年数：26.7%超过20年，25%超过30年。
• 工作科目：内科（34%）、儿科（15.1%）、外科（8.8%）、妇产科（7%）等。

2. 医生对罕见病的认知和熟悉程度

• 自评了解程度：33.3%只是听说过，1.1%从未听说过，41.8%有一定了解，17.5%比较了解，6.3%非常了解。
• 客观经验：68.8%的医生曾接诊过罕见病患者，其中41%见过10种以上罕见病。

3. 医生对罕见病诊疗的观点和态度

• 诊疗渠道：医生认为专业医学交流和平台对诊疗帮助最大，传统媒体和病人组织活动帮助较小。
• 政策支持：医生对罕见病政策支持度高（4.78分），但对孤儿药法支持度较低（4.59分）。
• 医保方案：医生普遍支持将罕见病纳入大病医保。

四、医生与病友对罕见病诊治的认知差异

1. 认知差异

• 确诊难度：病友认为较难，医生认为一般。
• 医疗信息获取：病友认为较难，医生认为一般。
• 医生对病因了解程度：医生自评较高，病友评价较低。
• 医生解释清晰度：医生认为清晰，病友认为一般。
• 随访情况：67%的病友认为医生没有随访，75%的医生表示有随访。

2. 治疗方式及药物

• 治疗方式：医生和病友均认为药物治疗为主，手术和康复治疗为辅。
• 药物使用：医生使用西药为主，病友使用中药、中草药的比例更高。

3. 药品的可获得程度和可负担程度

• 可获得程度：医生和病友均认为“一般”。
• 可负担程度：两者均认为“低于一般”，但医生更为乐观。

结论

该报告揭示了罕见病群体在医疗、经济、社会支持等方面面临的巨大挑战。病友普遍缺乏医疗保障和经济支持，确诊难度高，治疗负担重，生活质量较低。医生对罕见病的认知和诊疗经验存在较大差异，对政策的支持度较高，但对孤儿药法的支持度较低。病友与医生在确诊难度、医疗信息获取、随访情况等方面存在显著认知差异，这提示需要加强医患沟通，提高公众对罕见病的认知与支持。