关于医疗机构向个人开放病历信息的研究_44页_21mb

OMAHA白皮书总结

核心内容

OMAHA白皮书探讨了医疗机构向个人开放病历信息的现状、价值、挑战与建议，强调患者作为自身健康数据的合法拥有者，有权获取并利用自己的病历信息。白皮书分析了国内外开放病历信息的模式与发展阶段，指出开放病历信息对于提升患者健康管理能力、改善医疗服务质量和效率、减少医疗错误和成本具有重要意义。

主要观点

• 患者是数据的合法拥有者：患者有权获取自己的病历信息，但目前病历的所有权问题尚未有明确法律规定。
• 数据开放的重要性：数据的开放不仅意味着获取，更强调结构化、机器可读、可修改和可再利用，是实现患者自我健康管理的关键。
• 开放模式分为三类：分散开放、半集中开放和集中开放，分别对应医疗机构独立开放、通过平台部分集中开放和全国统一平台集中开放。
• 国外经验丰富：美国、英国、澳大利亚、丹麦等国家已建立较为成熟的病历开放体系，其中美国的“Blue Button”、英国的“Patient Access”、澳大利亚的“PCEHR”和丹麦的“sundhed.dk”是代表性的开放平台。
• 国内开放程度不足：我国目前病历开放主要依赖传统方式，缺乏统一平台，且在法律、信息化建设和患者参与方面存在明显不足。

关键信息

国外开放病历信息的发展历程

美国

• 背景：医疗系统碎片化严重，政府推动“有意义使用”EHR，提高医疗质量与效率。
• 对策：出台HITECH法案，推动EHR标准化与“Blue Button”计划。
• 开放平台：
  • MyHealththeVet：由VA系统支持，提供全面的健康信息。
  • Blue Button：通过统一平台，让患者在线获取病历信息。
  • 开放内容：包括就诊记录、实验室结果、处方、影像报告等。
  • 效果：提升患者自我管理能力，改善医患沟通。

英国

• 背景：NHS IT系统高度碎片化，信息共享困难。
• 对策：通过QIPP项目和《信息的力量》战略推动患者获取信息。
• 开放平台：
  • Patient Access：四大IT厂商支持，提供GP电子病历在线服务。
  • PatientView：由非营利组织推动，覆盖肾病等特定疾病领域。
  • 开放内容：疾病问题、药物治疗、实验室检查结果等。
  • 效果：提高患者对自身健康的理解，促进医患协作。

澳大利亚

• 背景：医疗信息化水平高，政府推动PCEHR系统。
• 对策：建立国家平台，鼓励医疗机构上传患者信息。
• 开放平台：
  • PCEHR：国家平台，患者可授权获取来自不同医疗机构的信息。
  • 开放内容：健康总结、处方、药物记录、诊断等。
  • 效果：提升患者对健康信息的掌控，改善医疗质量。

丹麦

• 背景：EHR系统高度标准化，政府主导建立统一平台。
• 对策：通过法律和政策推动医疗机构使用统一标准。
• 开放平台：
  • sundhed.dk：国家e健康门户网站，提供统一的病历信息。
  • 开放内容：包括入院记录、用药信息、诊断、过敏史等。
  • 效果：提高患者参与度，促进信息共享，提升医疗质量。

其他国家/地区

• 爱沙尼亚：建立首个全国电子健康档案系统，采用HL7标准。
• 法国：推出DMP系统，但因缺乏需求理解，系统使用率低。
• 意大利：通过“CRS-SISS”系统实现区域集中开放。
• 台湾：建立“健康存折”系统，支持XML格式电子病历下载。
• 香港：采用“医健通”系统，允许患者和医疗提供者互通信息。

国内开放病历信息的发展历程

• 主要途径：医疗机构病案室复印/打印、自助打印、网络在线查询、区域卫生信息平台。
• 开放现状：基本没有符合“开放”定义的机构或平台。
• 障碍与挑战：
  • 医疗机构缺乏开放动力；
  • 缺乏配套支持和卫生信息化能力；
  • 医疗数据禁锢与数据应用产业发展相互抑制。
• 未来趋势：逐步向集中化开放发展，推动患者参与和数据共享。

建议

• 国家层面：应提供共性支持服务，推动病历开放的标准化和平台建设。
• 医疗机构：应逐步从提供简单的可视化电子病历信息，发展到提供完整、规范、标准化、可再利用的病历档案，同时保障隐私安全。
• 技术层面：推动EHR系统标准化，提高数据互操作性，便于患者获取和使用信息。

结束语

OMAHA呼吁社会各界关注个人健康信息的开放，推动病历信息的标准化、有序开放，提高患者的健康管理水平，促进医疗体系的信息化和智能化发展。

参考文献

白皮书引用了大量国内外文献与政策文件，涵盖电子病历、HIT标准、数据开放、患者权利、医疗成本、健康管理等方面的研究成果。