【医学界】中国首个血透患者疾病管理及生存质量现状洞察报告

中国血透患者SHPT诊疗及生存质量现状洞察报告总结

核心内容概述

本报告基于一项全国范围内的血透患者线上调研，分析了慢性肾脏病（CKD）患者中继发性甲状旁腺功能亢进症（SHPT）的临床诊疗现状、药物使用情况、患者生活质量及信息获取渠道。调研样本包括定量问卷（N=429）与定性访谈（N=12），全面反映了血透患者在疾病管理、治疗依从性、经济负担及医患沟通等方面的情况。

主要观点与关键信息

1. 患者群体特征

• 血透患者数量庞大：我国接受血液透析治疗的CKD患者约75万，且呈上升趋势。
• 患者年龄偏年轻：本次调研受访者平均年龄为42.9岁，与我国血透患者整体平均年龄（57岁）存在偏差。
• 多数患者无业或半失业：近半数（47.3%）患者为无业状态，仅24.2%正常工作或退休。
• 透析年限普遍较长：34%的患者透析5~10年，18.6%为10~15年，部分患者透析超过20年。
• 透析频率以3次/周为主：少数患者需每周透析4次。

2. SHPT诊疗现状

• SHPT高发且控制不佳：74.1%的患者存在iPTH异常，70.9%存在血磷异常。
• iPTH控制效果有限：仅59.7%的患者认为iPTH值得到一定控制，25.4%患者iPTH值反复不定，11.4%患者iPTH值未控制甚至升高。
• 检测频率不一：近半数（49%）患者根据临床需求将iPTH检测频率调整为每月一次，30%患者每3个月检测一次。

3. 药物使用情况

• 西那卡塞为主流口服药物：80%以上的患者认可其疗效，但62.7%的患者出现胃肠道副反应。
• 静脉注射药物期待度高：46.4%的患者倾向于使用静脉注射型拟钙剂，认为其起效快、副作用少。
• 药物种类繁多，服药负担重：平均每日服药15片/粒，患者需服用多种药物，包括降压药、维生素D类似物、铁剂等。
• 依从性总体良好：多数患者已形成按时服药的习惯，漏服情况较少。

4. 患者生活质量与心理状态

• 生活质量显著下降：近半数患者社交质量受到影响，近一半存在睡眠障碍。
• 经济负担沉重：长期透析导致患者难以正常工作，加重经济压力。
• 疫情期间治疗受阻：52.7%的患者表示疫情期间进院不便，25.2%的患者透析时长缩短。

5. 信息获取与医患沟通

• 主要信息来源为医疗公众号：如“智慧肾脏之家”、“快乐腰花”等，因其操作便捷、内容专业且可信度高。
• 病友组织发挥重要作用：患者通过病友交流获取疾病管理信息，认为其比医患沟通更有帮助。
• 医患沟通存在不足：仅70%的患者会如实告知医生服药情况，部分患者因医生专业性不足或认为问题不重要而不主动沟通。

调研局限性

• 样本年龄偏年轻：调研对象以能使用智能手机的年轻患者为主，与整体血透患者群体存在年龄差异。
• 样本量有限：定性访谈样本量较小，可能影响结论的代表性。

未来建议与展望

• 加强医患沟通：提高医生对患者用药情况的了解，增强医患互动。
• 推广新药应用：关注静脉注射型拟钙剂如依特卡肽的上市与使用，提升治疗效果与患者依从性。
• 优化信息渠道：建立更多专业医疗公众号，提供饮食控制、药物信息、透析常识等指导。
• 改善患者生活质量：关注患者心理状态与经济负担，提供社会支持与政策保障。

调研联系信息

• 调研平台：ymdy@yxj.org.cn
• 洞察与研究：yangchuanmin@yxj.org.cn