2015年中国白塞病患者生存状况调查报告_1mb

2015年中国白塞病患者生存状况调查报告总结

核心内容

本报告由北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心（白塞联盟）于2015年10月发布，基于2014年1月至2015年9月期间收集的713份有效病友数据，全面分析了中国白塞病患者的生存状况、病情现状、症状表现、用药情况、治疗费用、确诊情况及就医现状等关键信息。报告旨在提高公众对白塞病的认知，推动社会对白塞病群体的了解与支持。

主要观点

• 白塞病是一种罕见的慢性全身性血管炎性疾病，主要影响16-40岁人群，男女均可发病，但女性比例略高。
• 白塞病的诊断和治疗存在较大困难，部分患者因症状不典型或对疾病认知不足而延误确诊。
• 患者群体广泛，但相关数据和研究资料缺乏，导致社会对其了解不足。
• 白塞病患者普遍面临治疗费用高、医保覆盖不足、社会支持有限等现实问题。
• 多数患者仍需长期服药，但存在部分患者因病情控制良好而停药的情况。
• 病情严重程度差异大，部分患者因疾病影响导致残疾，但仍有部分患者在积极工作，保持生活信心。

关键信息

1. 基本情况

• 性别：男性占51.4%，女性占48.6%。
• 年龄：成年病友（18-60岁）占94.5%，其中20-40岁病友最多，占71.8%。
• 民族：汉族病友占绝大多数，少数民族病友仅占2.7%。
• 婚姻状况：已婚病友占72.9%，未婚病友占27.1%。
• 教育程度：接受过高等教育的病友占54.2%。

2. 病情现状

• 约79.6%的病友正在服药，其中47.4%为已控制在用药，32.2%为未控制在用药。
• 59.9%的病友病情已控制，40.1%未控制。
• 12.5%的病友已停药，7.9%为未控制未用药，说明大部分病友仍在积极治疗中。

3. 症状分析

• 常见症状：口腔溃疡（95.7%）、阴部溃疡（68.7%）、皮肤损害（58.6%）、关节疼痛（46.4%）、眼部损害（44.9%）。
• 多发症状：有3个及以上症状的病友占26.4%，有2个症状的病友占15.6%。
• 高发症状组合：口腔溃疡、阴部溃疡、皮肤损害三者同时出现的病友占比最高，约为36.9%。

4. 用药情况

• 常用药物：激素（使用最多）、中药（包括中成药、汤药等）、沙利度胺、环孢素、秋水仙碱、帕夫林等。
• 药物分类：单纯使用中药占38.9%，中西药合用占37.5%，其他药物（如维生素）占24.8%，仅用西药的病友最少。
• 生物制剂：干扰素使用最多，其次为英夫利西单抗和益赛普。
• 用药数量：同时服用6种药物的病友最多，占比18.4%；同时服用3种药物的次之，占16.1%；同时服用5种药物的最少。

5. 治疗费用

• 费用分布：每月治疗费用在1000元以下的病友最多，占约60%；1000-5000元的次之；10000元以上的病友最少，仅占约1.25%。
• 高费用原因：住院费用、生物制剂使用、主治医生费用等。

6. 确诊情况

• 确诊前：多数病友最早出现的症状为口腔溃疡，占主导；确诊时间跨度大，最长可达5年以上，最短在1年以内。
• 确诊后：多数病友确诊时间在5年以内，占约50%。

7. 就医情况

• 病友多在多个医院就诊，但因疾病难确诊、异地就诊等因素，实际就诊医院和医生数量远高于表中所填。
• 医保问题：73%的病友有医保，但实际报销比例较低，且异地就诊时无法报销。
• 医疗资源：部分城市如青岛、大连已将白塞病纳入慢性病门诊报销范围。

8. 其他情况

• 低保证：约95.9%的病友没有低保证。
• 残疾证：约96.8%的病友没有残疾证，但部分因疾病或治疗导致残疾。
• 致残原因：包括眼部损害、药物副作用（如激素导致股骨头坏死）等。

9. 个别案例

• 已停药病友：占11.1%，女性居多，年龄集中在19-40岁，多数症状为口腔溃疡、阴部溃疡、皮肤损害等。
• 眼白塞病友：占44.9%，男性居多，多数症状包括口腔溃疡、阴部溃疡、皮肤损害、针刺反应等。
• 治疗情况：已停药病友中，约78.9%有医保，且治疗费用普遍较低；眼白塞病友中，77.7%有医保，但治疗费用仍较高。

小结与建议

• 重视疾病，正规治疗：病友需及时到正规医院风湿免疫科确诊，避免自行停药。
• 治疗与学习并重：病友在治疗过程中应加强学习，提高对疾病的认识。
• 合理用药，控制病情：控制病情是减少药物副作用的关键，需在医生指导下合理用药。
• 积极面对生活：即使患病，病友仍应努力工作，保持生活信心。
• 呼吁政策支持：希望政府在医保、异地报销等方面给予更多支持，减轻病友负担。

后记

本次调查是白塞病友联盟成立以来的首次全面调研，旨在建立中国第一个白塞病病友数据库，为政府和医疗单位提供决策依据，同时推动社会对白塞病的关注与支持。报告撰写过程中，得到了病友及义工的大力支持，后续仍将持续完善数据，争取更多社会资源。

附录简介

• 附录1：《中国白塞病患者生存状况调查问卷》，用于收集病友信息。
• 附录2：《白塞病诊治指南》，由中华医学会风湿病学分会发布，涵盖诊断标准、治疗方案及注意事项。
• 附录3：白塞病友联盟简介，成立于2005年，2014年注册为非营利性NGO，致力于为白塞病群体提供支持与帮助。

联系方式

• 邮箱：admin@behcet.com.cn
• 网站：www.behecet.com.cn
• 微博：@白塞联盟（新浪、腾讯）
• 微信公众号：baisailianmeng2005
• 全国病友群：78104963
• 地方病友群：江浙沪、京津冀、西南、东北、西北、湘鄂、华南、安徽、山西等。

版权声明

本报告由北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心（白塞联盟）独立完成，版权归白塞联盟所有。任何第三方使用报告信息需获得授权。