中国首个血透患者疾病管理及生存质量现状洞察报告-19页_8mb

中国血透患者SHPT诊疗及生存质量现状分析报告

核心内容概述

本报告基于全国范围内的血透患者线上调研，分析了慢性肾脏病（CKD）患者中继发性甲状旁腺功能亢进症（SHPT）的诊疗现状、药物使用情况、患者生活与心理状态、信息获取渠道以及医患沟通情况。报告旨在揭示血透患者群体在疾病管理与生存质量方面的挑战，为改善治疗效果和提升患者生活质量提供参考。

主要观点与关键信息

1. 患者群体特征

• 血透患者数量庞大：我国接受血液透析的患者约75万，且数量持续增长。
• 患者年龄分布：调研样本平均年龄为42.9岁，与我国血透患者平均年龄（57岁）存在一定偏差，反映的是年轻化、能使用智能手机的患者群体。
• 工作状况：近半数（47.3%）患者为无业状态，仅24.2%患者正常工作或退休，血透治疗显著影响患者的社会参与。

2. SHPT诊疗现状

• SHPT高发：SHPT是CKD患者最常见的并发症之一，多数患者存在iPTH和血磷异常（分别为74.1%和70.9%）。
• iPTH控制效果不佳：仅59.7%的患者认为iPTH值得到了有效控制，11.4%的患者iPTH值持续升高。
• 检测频率：近半数患者（49%）根据临床需求将iPTH检测频率调整为每月一次，表明患者对病情监控的重视。

3. 药物使用情况

• 现有药物评价：80%以上的患者认可西那卡塞的疗效，但62.7%的患者曾发生胃肠道副反应（如腹泻、呕吐）。
• 用药方式偏好：静脉注射型拟钙剂（如依特卡肽）的使用意愿略高于口服型，占比46.4% vs 41.5%。
• 每日服药量：平均每位患者每日需服用15片（粒）药物，主要药物类型包括降压药（63.4%）、拟钙剂（62.0%）、维生素D类似物（60.8%）等。
• 用药依从性：多数患者已形成良好的服药习惯，漏服情况较少，但仍有部分患者存在漏服问题。

4. 患者生活与心理影响

• 生活质量下降：五成以上患者社交质量受到影响，近一半患者存在睡眠障碍。
• 经济负担重：长期透析导致患者难以正常工作，经济压力大。
• 疫情对治疗的影响：疫情期间，52.7%的患者因“进院不便”和“交通管控”影响了正常透析治疗，25.2%的患者透析时长缩短。

5. 信息获取与医患沟通

• 信息来源：医疗公众号是患者最主要的信息获取渠道，认为其操作便捷、资源丰富且专业可信。
• 病友组织作用：病友组织和微信群聊成为患者重要的信息来源，患者更倾向于在病友间交流病情。
• 医患沟通不足：仅70%的患者会如实告知医生服药情况，多数患者认为医生对疾病解释不够详细，或认为医生不专业。

6. 患者对新药的期待

• 新药需求迫切：患者普遍期待新药，尤其关注疗效、价格和安全性。
• 静脉注射药物优势：部分患者认为静脉注射药物起效更快、副作用更少，尤其适合胃肠道不适的患者。

调研局限

• 样本代表性不足：调研样本以能使用智能手机的年轻患者为主，与整体血透患者群体存在年龄差异。
• 调研形式限制：主要依赖线上问卷和电话访谈，可能影响数据的全面性和深度。

总结

血透患者群体庞大且病情复杂，SHPT是其重要并发症，影响显著。尽管多数患者已形成良好的用药习惯，但iPTH和血磷控制效果仍不理想，现有药物存在副作用和使用不便的问题。患者对新药的期待较高，尤其关注疗效、价格和安全性。同时，疫情对血透治疗造成了严重影响，医患沟通和信息获取渠道仍需进一步优化，以提升患者疾病管理质量与生存体验。