中国首个血透患者疾病管理及生存质量现状洞察报告-医学界_19页_8mb

中国首个血透患者疾病管理及生存质量现状洞察报告总结

核心内容

本报告基于对全国范围内429名接受维持性血液透析治疗的CKD患者的线上调研，结合12名患者的定性访谈，分析了血透患者在疾病管理、药物使用、生活现状及医患沟通等方面的情况，揭示了当前血透患者群体面临的挑战与需求。

主要观点与关键信息

1. 患者群体特征

• 患者人数庞大：我国接受血液透析的CKD患者约75万，且数量持续增长。
• 患者年龄偏年轻：调研样本平均年龄为42.9岁，低于全国血透患者平均年龄（57岁），反映的是使用智能手机的年轻患者群体。
• 多数患者无业：近半数（47.3%）血透患者为无业状态，仅有24.2%的患者正常工作或退休。

2. SHPT诊疗现状

• SHPT高发：SHPT是CKD患者最常见的并发症之一，多数患者存在iPTH和血磷异常。
• iPTH控制效果不佳：仅60%的患者认为iPTH值得到有效控制，59.7%的患者自认为病情得到一定控制。
• 检测频率不一：近半数患者每月检测一次iPTH，部分患者根据临床需要调整检测频率。

3. 药物使用情况

• 拟钙剂使用：西那卡塞是当前国内广泛使用的口服拟钙剂，46.4%的患者更倾向于静脉注射剂型。
• 药物副反应明显：62.7%的患者在服用西那卡塞后出现胃肠道副反应。
• 患者对新药期待度高：患者最关注新药的疗效、价格和安全性，期望新药能缓解现有药物的副作用并提升治疗效果。

4. 药物管理与依从性

• 每日服药量大：平均每位患者需服药15片（粒）/天，部分患者每日服药量超过30片。
• 服药依从性较好：多数患者已养成按时服药的习惯，漏服情况较少。
• 医患沟通不足：仅70%的患者会如实告知医生服药情况，部分患者因医生专业性不足或认为问题不重要而不愿沟通。

5. 血透对患者生活的影响

• 生活与工作受限：血透治疗极大影响了患者的工作能力，导致多数患者无法正常参与社会活动。
• 经济负担沉重：血透患者普遍面临经济压力，疫情进一步加剧了这一问题。
• 心理与社交影响：近一半患者存在睡眠障碍，五成以上患者社交质量受到影响。

6. 信息获取渠道

• 医疗公众号为主：患者主要通过医疗公众号获取疾病相关信息，认为其操作便捷、资源丰富、专业可信。
• 病友组织为辅：病友组织和微信群聊是重要的信息来源，患者在其中交流病情、获取支持。
• 信息需求强烈：几乎所有患者都主动寻求疾病信息，期望获得饮食控制、药物信息、透析常识等方面的专业指导。

7. 调研局限

• 样本代表性不足：调研样本以年轻、使用智能手机的患者为主，与整体血透患者群体存在差异。

总结

本调研揭示了我国血透患者在疾病管理、药物使用、生活质量和医患沟通方面的现状与挑战。尽管多数患者已养成良好的服药习惯，但iPTH和血磷控制效果仍不理想，药物副作用和服用不便问题突出。患者对新药的期待较高，同时面临经济负担和生活限制，信息获取需求强烈。未来需加强医患沟通，提升治疗效果，改善患者生活质量，并推动更多专业、便捷的信息渠道建设。