中国IBD蓝皮书—中国炎症性肠病医患认知暨生存质量报告_克罗恩病部分_34页_2mb

中国IBD蓝皮书：克罗恩病部分总结

1. 背景与目的

响应《“健康中国2030”规划纲要》，调查中国炎症性肠病（IBD）患者的认知、诊疗情况和生存质量，旨在提高患者生活质量。2021年发布的《中国IBD蓝皮书》基于第一届医患认知调查，聚焦克罗恩病（CD），呼吁社会各界改善患者管理。

2. 研究设计

• 采用方便抽样，对象为IBD专科医师和患者，涵盖疾病认知、诊疗、生存质量等层面。
• 有局限性：样本有限、主观回忆偏差可能影响结果。

3. 主要发现

• 基本情况：患者主要分布在华东、华北城市，青年患者为主（19-39岁，78.70%），中低收入占比高（<6000元，80%）。诊断延迟普遍，80%曾误诊（如肠道疾病、肛周问题），确诊平均时间1-3年。
• 诊疗模式：61%患者就诊时间<15分钟，56%接受生物制剂治疗。疾病负担重，多数患者受限工作和社交。
• 医患认知差异：医生和患者在困扰症状（腹痛 vs 反复就医）、疾病认知（活动期 vs 缓解期）和治疗目标上存在较大差异。医生更强调长期缓解，患者关注便利性和副作用。
• 生存质量：68.2%患者自评生存质量“很好”或“非常好”，活动期患者质量较低。医疗费用负担大，平均支出高。

4. 结语

CD是一种高负担疾病，诊断和治疗不规范问题突出。需加强诊疗标准化、医患合作，提高生活质量，减轻经济负担，帮助患者回归正常生活。