中国IBD蓝皮书—中国炎症性肠病医患认知暨生存质量报告_溃疡性结肠炎部分_40页_2mb

报告基于《中国IBD蓝皮书》的溃疡性结肠炎(U C)部分，调查了中国IBD专科医师和患者对疾病认知差异与生存质量。调查显示，U C患者多为青壮年，手部诊断延迟和误诊常见，经济负担重，医患对疾病困扰、治疗满意度和理想药物认知存在明显分歧。U C患者生活质量受影响较大，黏膜愈合是共同诉求，呼吁加强规范诊疗和患者支持。

• 调查背景与目的：响应国家健康中国规划，旨在提高IBD患者生存质量，探索医患认知差异和诊疗优化。对象包括IBD专科医师和患者，覆盖多个层面，如诊断负担、治疗认知和生活质量。

• 基本情况：受访医生经验丰富，患者多集中于18-39岁，男性略多，月收入中低，仅6.3%亲属患病。地域分布以华东为主，患者对疾病认知主观，回忆偏差可能影响数据。

• 诊疗模式与疾病负担：诊断常延迟，超过半数患者经历误诊，平均就诊频率高但时间短。多数患者处于中重度活动期，现场就诊模式导致专属医生少，增加患者心理负担。

• 医患认知差异：患者更关注症状缓解和生活质量恢复，医生高估患者对生物制剂知识；治疗满意度低，尤其担忧激素副作用，理想药物诉求差异大。医患对疾病状态认知不一致，80%以上医生认为需黏膜愈合，但仅24%患者达到。

• 生存质量：活动期患者生活质量显著下降，未达黏膜愈合者症状反复，导致生活质量受损。报告强调，规范诊疗、减少误诊和经济减负是改进方向。

• 结语：呼吁政府、医疗机构和社会加大对IBD的关注，推动精准患教和全病程管理，以提升患者整体生存质量。总体发现显示，医疗认知差距和资源不均需通过新型治疗和政策干预解决。