兰德-参与者和利益相关者参与我们所有研究计划的最佳实践（英文）-2018.8-122页

总结：All of Us Research Program 参与者与利益相关者参与的最佳实践

核心内容

All of Us Research Program（AoURP）是美国总统奥巴马于2015年启动的精准医学倡议的重要组成部分，由美国国立卫生研究院（NIH）领导。该计划旨在通过收集调查数据、电子健康记录（EHR）、身体测量和生物样本，构建一个大规模、多样化的健康研究数据集。其目标是招募100万或更多来自美国不同社会、种族、地理、经济背景以及所有18岁以上人群的参与者，无论其健康状况如何。参与者预计将在项目中持续参与至少十年，甚至更久。

AoURP 的参与过程包括参与者意识提升、招募和保留三个阶段。为确保项目成功，RAND 研究人员通过混合方法研究，总结出一系列最佳实践，供各区域医疗中心（RMC）在2018年全国启动前参考和应用。

主要观点

1. 参与者与利益相关者参与的定义

• 参与（Engagement） 是 AoURP 与参与者、利益相关者及合作组织之间的广泛互动。
• 包括意识提升、招募和保留三个核心任务。

2. 最佳实践的形成方法

• 使用 Rapid Assessment Procedure (RAP) 进行快速评估，结合多数据源进行验证。
• 通过三角验证和迭代分析，及时向相关方反馈发现。

3. 六个关键参与领域

• Laying the Foundation（奠定基础）
• Leading by Example（以身作则）
• Capitalizing on Health Care Infrastructure（利用医疗基础设施）
• Tailoring and Personalizing Communication（定制化沟通）
• Building and Nurturing Engagement Teams（组建与培养参与团队）
• Dealing with Uncertainty（应对不确定性）

4. 三个关键建议

• 实施六项推荐的最佳实践
• 评估参与成效
• 纳入保留策略

关键信息

1. 参与者招募方式

• 可通过 AoURP 官网或手机应用直接注册。
• 也可通过与 RMC、联邦合格医疗中心（FQHC）或退伍军人事务医疗中心（VA）合作进行招募。

2. 参与者资格

• 必须拥有 EHR 或同意未来使用 EHR。
• 完成在线知情同意流程。
• 提供全面的健康信息，包括调查数据和身体测量。
• 提供血液和尿液样本。

3. 推荐的最佳实践

a. 扩展现有社区伙伴关系

• 利用社区数据制定有针对性的宣传策略。
• 建立项目特定的咨询委员会，征求社区意见。
• 通过社区活动增强信任和理解。

b. 建立领导层支持

• 鼓励高层领导参与，提升项目可信度。
• 与临床部门领导沟通，获取资源支持。
• 调整运营政策，为员工提供参与时间。

c. 招募多样化的研究倡导者

• 包括医生、护士、社区成员和已注册参与者。
• 倡导者在招募和保留过程中发挥关键作用。
• 应给予倡导者适当补偿，如保护时间、津贴或专业认可。

d. 将精准医学与参与者和社区优先事项结合

• 使用现实世界的类比（如处方眼镜、个性化化疗）解释精准医学。
• 通过定制化信息提升参与者的兴趣和信任。
• 强调精准医学对健康公平和环境因素研究的重要性。

e. 组建多元化参与团队

• 招募具备市场、客户服务或公共关系经验的员工。
• 了解社区优先事项和临床招募地点。
• 通过团队内部分享和协作提升整体效率。

f. 应对不确定性

• 需要准备好讨论研究的未来不确定性。
• 将不确定性视为学习和改进的机会。
• 通过持续沟通和讨论，为未来规划提供依据。

4. 评估参与成效

• 指标（Metrics）：记录参与活动的数量和类型。
• 标记（Markers）：衡量参与成果，如信任度提升、公众认知改善。
• 机制（Mechanisms）：探索参与策略如何影响成果。

建议使用 Getting to Outcomes 模型进行评估，以确保参与策略的有效性和可改进性。

附录信息

• 本报告基于访谈、实地考察和文献综述。
• 提供了多个表格和图表，用于说明不同参与策略的具体实施方法和效果评估。

总结

All of Us Research Program 通过一系列最佳实践，致力于提升参与者和利益相关者的参与度。这些实践涵盖了社区合作、领导支持、医疗基础设施利用、定制化沟通、团队建设以及应对不确定性等多个方面。报告强调，成功的关键在于建立信任、提高意识，并通过持续评估和改进策略，确保项目的长期可持续性。