兰德-Best-Practices-for-Participant-and-Stakeholder-Engagement-in-the-All-of-Us-Research-Program_122页_778kb

总结：All of Us Research Program 参与者与利益相关者参与最佳实践

核心内容

All of Us Research Program (AoURP) 是美国国家卫生研究院 (NIH) 主导的一个重要研究项目，旨在通过收集大量多样化的数据集，推动精准医学的发展。该项目的目标是招募一百万或更多来自不同社会、种族、地理和经济背景的美国成年人参与，且期望参与者持续参与至少十年。AoURP 通过多种方式与参与者和利益相关者建立联系，包括社区合作、领导支持、利用医疗基础设施、个性化沟通、构建多元化团队以及处理不确定性。

主要观点

1. 参与者的意识与招募

   • AoURP 通过社区合作、利用医疗设施、个性化沟通等方式提高潜在参与者的意识和兴趣。
   • 需要建立长期参与机制，确保参与者在项目中保持积极性和持续参与。

2. 利益相关者参与

   • 涉及社区、医疗中心、学术机构和患者顾问等多方利益相关者。
   • 项目需要通过多种渠道与这些群体互动，以确保其支持和参与。

3. 最佳实践定义

   • 最佳实践是经过验证、可推广的策略，适用于多种情境。
   • 策略是整体目标的组成部分，而战术是具体实施方式。

4. 研究方法

   • 使用了混合方法研究，包括访谈、实地考察和文献分析。
   • 通过快速评估程序 (RAP) 综合数据来源，验证发现并及时反馈给相关方。

关键信息

1. 基础建设

• 扩展社区伙伴关系：通过与社区组织合作，提高对精准医学的理解和参与意愿。
• 利用社区相关事件：将精准医学与社区活动结合，提高宣传效果。
• 数据驱动的社区活动选择：使用社区数据来确定最有效的宣传策略。
• 建立社区咨询委员会：听取社区和患者顾问的意见，确保参与计划符合当地需求。
• 加强机构内部联系：促进不同站点之间的合作，共享资源。
• 采用综合宣传策略：在多个渠道和触点进行宣传，提高项目可见度。
• 关注本地相关性：确保项目信息与社区需求和优先事项一致。

2. 领导示范

• 高层领导支持：鼓励高层领导参与项目，提高其可信度和影响力。
• 临床部门支持：获得临床部门领导的认同，便于在医疗场所开展活动。
• 提供参与时间：为员工提供专门时间参与项目，避免影响日常工作。
• 公开参与情况：鼓励已参与的项目员工公开自己的参与，增强信任。
• 与有影响力社区领袖合作：包括传统和非传统的社区领袖，扩大影响力。

3. 利用医疗基础设施

• 在高流量区域设立基地：如医院主入口、候诊区等，提高接触率。
• 使用宣传物料：如标识、展台和纪念品吸引注意力。
• 在诊所和医院开展招募：利用患者就诊和住院等场景进行宣传。
• 与医护人员合作：医生、护士及其他临床人员作为“研究倡导者”，促进参与。
• 优化流程：减少参与者的负担，提高招募效率。

4. 个性化沟通

• 强调精准医学与个人健康的关系：如处方眼镜、胰岛素剂量等类比，帮助参与者理解。
• 传递项目价值：强调其对社会正义、环境因素研究的重要性。
• 个性化跟进：通过感谢信、生日贺卡、电子邮件等方式保持参与者的兴趣。
• 提供可理解的研究结果：让参与者感受到项目对他们的实际意义。

5. 构建多元化团队

• 招聘具有社区理解力的员工：了解社区需求和医疗环境的员工。
• 具备市场营销、客户服务经验：提升团队的沟通和推广能力。
• 培训与支持：提供适当的培训，确保团队协作和信息共享。
• 建立团队结构：如“门迎式”或“专业式”团队，适应不同情境。

6. 处理不确定性

• 透明沟通：明确告知参与者研究的不确定性，避免误解。
• 灵活调整策略：根据反馈和新信息调整宣传和招募方法。
• 持续学习：鼓励团队不断学习和适应，以应对未来挑战。

三大推荐实践

1. 扩展现有社区伙伴关系

   • 通过与社区组织合作，提升项目认知和参与意愿。

2. 建立多层次领导支持

   • 高层领导、临床部门和社区领袖的支持是项目成功的关键。

3. 多类型研究倡导者参与

   • 医生、护士、社区成员和已参与者共同作为倡导者，提升项目可信度和吸引力。

评估参与成功

• 使用“三个M”模型：

  • Metrics（指标）：衡量参与活动的执行情况（如招募人数、活动频率）。
  • Markers（标记）：评估参与成果（如信任度提升、公众认知改善）。
  • Mechanisms（机制）：探索参与策略如何影响结果（如沟通方式、团队结构）。

• 持续跟踪和反馈：通过数据收集和分析，不断优化参与策略。

结论

All of Us Research Program 的成功依赖于多样化的参与策略和有效的利益相关者合作。通过扩展社区关系、建立领导支持、利用医疗基础设施、个性化沟通、构建多元化团队和处理不确定性，RMCs 可以更有效地进行招募和保留。同时，使用“三个M”模型评估参与效果，有助于项目持续改进和长期发展。