北京病痛挑战公益基金会2025年度报告_68页_23mb

报告摘要

北京病痛挑战公益基金会2025年度报告总结

核心内容

北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，英文缩写ICF）成立于2016年2月29日国际罕见病日，是全国首个由罕见病人士发起的专注于罕见病领域的公益基金会。基金会致力于支持罕见病病友的医疗康复、培训积极行动的自组织、搭建多方参与平台、打造公众链接感强的品牌项目、推动罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗、康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。2020年及2024年，基金会连续被评为AAAA级社会组织。

主要观点

从无到有：基金会从“冰桶挑战”起步，推动罕见病议题进入公众视野，逐步构建起覆盖医疗、康复、教育、就业等领域的综合服务体系。
患者为中心：基金会始终以“病友为中心，以需求为导向”，推动患者从“被服务者”向“共创者”转变，参与药物研发、政策倡导、行业交流等。
推动制度保障：基金会通过政策倡导、行业观察、研究报告等方式，推动罕见病在医保、药物研发、社会支持等方面的制度完善。
构建生态系统：基金会致力于打造一个多方参与、协同合作的罕见病生态系统，包括患者组织、医疗机构、公益平台、产业伙伴、政策研究和公众传播等。

关键信息

十年足迹与改变

政策：从空白到建立两批目录，涵盖207种罕见病，推动罕见病政策识别范围扩大。
医疗：从分散到协同，建立429家协作网医院，为罕见病患者提供一站式就医支持服务。
药物：从稀缺到加速，上市罕见病药品超200款，探索境外特食捐赠通道，解决部分患者用药困难。
保障：从单一到多层，推动医保、商保、慈善协同，建立多层次保障体系。
患者：从被动到共创，推动患者参与药物研发、政策倡导、社会支持。
社会：从忽视到看见，持续进入公众视野，提升社会对罕见病的认知与关注。

我们的行动

病友服务
- 建立覆盖全国的罕见病综合服务网络，设立14个在院内的服务中心/服务站。
- 2025年，服务病友25161人次，直接援助2276人次，拨付善款1564.53万元。
- 医疗援助工程累计援助患者6273人次，拨付善款6377万元，覆盖全国31个省。
组织支持
- 赋能120余家患者组织，提升其影响力与专业能力。
- 举办患者组织交流会，推动多方合作与患者参与。
行业交流
- 发起六届罕见病合作交流会，汇聚2000+位参会代表，75+场深度议题研讨。
- 促进罕见病领域跨界共创，推动患者组织与医疗、产业、政策、媒体等多方合作。
政策推动
- 发布《患者参与罕见病药物研发指引》，推动患者参与药物研发与政策沟通。
- 发布《罕见病行业趋势观察报告》，系统回顾行业变化，推动罕见病综合支持体系建设。
公众倡导
- 发布30+份行业报告、学术文章和出版物。
- 出品70+部罕见病纪录片。
- 发布200+篇病友故事及科普漫画。
- 举办50+场大型公众活动，影响人群近2亿。