> **来源：[研报客](https://pc.yanbaoke.cn)** # 北京病痛挑战公益基金会2025年度报告总结 ## 核心内容 北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，英文缩写ICF）成立于2016年2月29日国际罕见病日，是全国首个由罕见病人士发起的专注于罕见病领域的公益基金会。基金会致力于支持罕见病病友的医疗康复、培训积极行动的自组织、搭建多方参与平台、打造公众链接感强的品牌项目、推动罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗、康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。2020年及2024年，基金会连续被评为AAAA级社会组织。 ## 主要观点 - **从无到有**：基金会从“冰桶挑战”起步，推动罕见病议题进入公众视野，逐步构建起覆盖医疗、康复、教育、就业等领域的综合服务体系。 - **患者为中心**：基金会始终以“病友为中心，以需求为导向”，推动患者从“被服务者”向“共创者”转变，参与药物研发、政策倡导、行业交流等。 - **推动制度保障**：基金会通过政策倡导、行业观察、研究报告等方式，推动罕见病在医保、药物研发、社会支持等方面的制度完善。 - **构建生态系统**：基金会致力于打造一个多方参与、协同合作的罕见病生态系统，包括患者组织、医疗机构、公益平台、产业伙伴、政策研究和公众传播等。 ## 关键信息 ### 十年足迹与改变 - **政策**：从空白到建立两批目录，涵盖207种罕见病，推动罕见病政策识别范围扩大。 - **医疗**：从分散到协同，建立429家协作网医院，为罕见病患者提供一站式就医支持服务。 - **药物**：从稀缺到加速，上市罕见病药品超200款，探索境外特食捐赠通道，解决部分患者用药困难。 - **保障**：从单一到多层，推动医保、商保、慈善协同，建立多层次保障体系。 - **患者**：从被动到共创，推动患者参与药物研发、政策倡导、社会支持。 - **社会**：从忽视到看见，持续进入公众视野，提升社会对罕见病的认知与关注。 ### 我们的行动 1. **病友服务** - 建立覆盖全国的罕见病综合服务网络，设立14个在院内的服务中心/服务站。 - 2025年，服务病友25161人次，直接援助2276人次，拨付善款1564.53万元。 - 医疗援助工程累计援助患者6273人次，拨付善款6377万元，覆盖全国31个省。 2. **组织支持** - 赋能120余家患者组织，提升其影响力与专业能力。 - 举办患者组织交流会，推动多方合作与患者参与。 3. **行业交流** - 发起六届罕见病合作交流会，汇聚2000+位参会代表，75+场深度议题研讨。 - 促进罕见病领域跨界共创，推动患者组织与医疗、产业、政策、媒体等多方合作。 4. **政策推动** - 发布《患者参与罕见病药物研发指引》，推动患者参与药物研发与政策沟通。 - 发布《罕见病行业趋势观察报告》，系统回顾行业变化，推动罕见病综合支持体系建设。 5. **公众倡导** - 发布30+份行业报告、学术文章和出版物。 - 出品70+部罕见病纪录片。 - 发布200+篇病友故事及科普漫画。 - 举办50+场大型公众活动，影响人群近2亿。 ### 党建工作 - 基金会持续推进党建工作，增强组织凝聚力与社会影响力。 ### 我们的团队 - 基金会拥有一支专业的团队，包括理事会和团队成员，致力于推动罕见病公益事业。 ### 社会的认可 - 2025年度，基金会获得多项荣誉，体现其在罕见病领域的影响力与贡献。 ### 我们的捐赠人 - 基金会获得来自互联网公益平台、月捐人、共益人的支持，累计捐赠人次超1400万。 ### 特别致谢 - 感谢公益支持伙伴、专业支持伙伴、行业支持伙伴、媒体支持伙伴及自媒体支持伙伴的贡献。 ## 十年回顾 - **2016年**：基金会成立，推动罕见病议题进入公众视野。 - **2017年**：启动“生而不凡”影像传播计划，推动公众对罕见病的认知。 - **2018年**：联合中华社会救助基金会发起“罕见病医疗援助工程”，成为首个全面覆盖《第一批罕见病目录》的民间公益项目。 - **2019年**：推动罕见病诊疗体系建设，举办首届罕见病合作交流会。 - **2020年**：发布《2020中国罕见病综合社会调研》，推动政策与公众认知。 - **2021年**：发起罕见病科技创新加速营，推动跨界共创。 - **2022年**：设立罕见病特许药械病友服务站，探索创新药械可及。 - **2023年**：发布《第二批罕见病目录》，推动罕见病支持体系完善。 - **2024年**：推动患者参与走向台前，发布《患者参与罕见病药物研发指引》。 - **2025年**：继续推动罕见病综合服务、多层次保障、患者组织发展、患者参与创新与友好环境建设。 - **2026年**：基金会迎来成立十周年，继续以病友为中心，推动罕见病治理走向新阶段。 ## 单病种支持项目 - **瓷爱特色课**：为罕见病患者提供艺术赋能，提升其生活质量。 - **遗传代谢类疾病专项**：为经济困难的患儿提供援助，改善其生活状况。 - **神经母细胞瘤项目**：举办医患交流会、线上患教及答疑活动，提升患者对疾病的认识。 - **溶酶体贮积症**：提供组织发展及个人领导力培训，推动患者组织成长。 - **神经系统罕见病**：举办医患交流会、纪录片拍摄及线上科普活动，提升社会认知。 - **尿素循环障碍**：搭建AI智能体“平氨小助手”，优化诊疗协作网络。 - **肢端肥大症**：举办线下与线上医患交流活动，提升患者对疾病管理的认知。 - **HAE**：举办医患沙龙城市行，为患者提供面对面交流机会。 - **其他项目**：包括“银发守护计划”、“神母阳光家园”、“磷聚力量”等，聚焦不同罕见病群体，提供具体支持。 ## 未来展望 - **不止罕见**：基金会将继续推动罕见病议题，超越疾病标签，拥抱每一个丰盛、完整、有尊严的生命。 - **不止十年**：基金会将继续以病友为中心，推动罕见病综合服务、多层次保障、患者组织发展、患者参与创新与友好环境建设，构建更具支持力、更智慧、更公平善意的生态系统。