> **来源：[研报客](https://pc.yanbaoke.cn)** # “当归”个人健康档案项目阶段性成果总结 ## 核心内容 “当归”项目是由 OMAHA 发起的公益项目，旨在让每个人拥有自己的个人健康档案（PHR），实现对健康医疗信息的自主管理与使用。该项目聚焦于 PHR 的数据生态构建、格式规范制定以及管理工具开发，以解决当前老百姓在获取、整合与使用健康数据方面存在的痛点。 --- ## 主要观点 ### 1. PHR 的定义与特征 - **PHR** 是个人健康医疗信息的电子档案，符合国家互操作标准，整合来自不同来源的信息，包括医疗信息和健康信息。 - **PHR 特征**： - 由个人管理； - 包含医疗信息（如电子病历、体检报告）与健康信息（如可穿戴设备数据、个人记录）； - 支持数据的存储、监测与共享； - 不取代医疗机构的病历信息。 ### 2. PHR 的价值 - **数据记录** → **智能解读与个性化洞察**：PHR 通过自然语言处理和大语言模型（LLM）将专业医疗数据转化为可理解的健康指导。 - **事后干预** → **主动预警与精准预防**：通过 AI 技术，PHR 能对健康数据趋势进行预测与干预。 - **重塑医患协同**：PHR 可为医生提供结构化、可追溯的健康数据摘要，提升诊疗效率。 ### 3. PHR 数据生态构建 - **以个人为中心**，构建数据生产方、管理方与应用方的协同网络。 - **数据整合**：通过标准化格式和工具实现多源异构数据的汇聚。 - **数据授权**：确保个人对数据的完全控制权，保障数据使用合规性与可追溯性。 --- ## 未满足的需求 ### 1. 老百姓难以获得全生命周期健康数据 - **诊疗数据**：碎片化、静态化、难以跨院流转。 - **PGHD**（患者产生型健康数据）：数据量激增，缺乏统一标准与语义一致性。 - **数据聚合**：多渠道获取的健康数据难以整合为统一的档案。 ### 2. 难以将健康数据转化为健康管理能力 - **认知鸿沟**：非医学背景的用户难以理解专业数据。 - **缺乏闭环服务**：无法将数据转化为具体的健康干预建议，无法与临床决策系统无缝对接。 --- ## 形成 PHR 的关键障碍与解决方案 ### 障碍 1：数据权属与利益分配模糊 - **问题**：医疗机构倾向于锁定数据，个人难以获得数据控制权。 - **解决方案**：推动“三权分置”机制，明确数据持有权、使用权与经营权，实现数据要素化与市场化。 ### 障碍 2：多源异构数据语义互操作性缺失 - **问题**：不同来源的数据格式与语义不统一，难以自动解析与整合。 - **解决方案**： - 推行统一的标准化协议（如 HL7 FHIR）； - 利用 LLM 实现非结构化数据的智能语义解析与标准化处理。 ### 障碍 3：数据流通与隐私安全问题 - **问题**：数据流通缺乏透明度，隐私泄露风险高。 - **解决方案**： - 构建分布式身份（DID）机制，确保数据访问权限可控； - 部署隐私计算与区块链技术，实现数据安全流转与可追溯； - 推行本地化部署与交互过滤，防止隐私外泄。 --- ## “当归”项目成果 ### 1. PHR 文件格式规范（.phr） - **定义**：.phr 文件格式是兼容多源数据的封装标准，采用 ZIP 6.2.0 容器化方式。 - **结构**： - **容器层**：包含 mimetype、meta.xml、subject.xml、content.xml 等核心文件。 - **业务内容层**：按 recordId 组织健康记录文件与附件。 - **技术支撑层**：包含 manifest.xml、signatures.xml 和 encryption.xml。 - **特点**： - **物理聚合**：支持 PDF、XML、图片等多种格式的整合； - **标准化**：符合 GB/T 18793-2002 和 ISO/IEC 国际标准； - **可扩展性**：支持自定义字段，便于后续扩展与适配。 ### 2. PHR 管理工具 - **功能**： - 支持 PHR 文件的导入、导出、浏览、编辑、整合； - 支持多格式数据的上传与存储（如图片、PDF、XML、JSON）； - 提供隐私保护、文件加密与数字签名功能； - 支持 OCR 与大模型辅助结构化数据转换。 - **开发建议**： - 封装工具包，支持 .phr 格式； - 实现开源，推动行业应用； - 封装与解析中间件支持跨平台与多系统交互。 --- ## 关键信息 - **PHR 的愿景**： - **信息开放**：让老百姓轻松获取自己的健康信息； - **信息集成与管理**：通过标准化手段整合数据； - **信息再利用**：个人可决定数据的使用范围与目的。 - **技术实现**： - 采用 ZIP 6.2.0 标准封装； - XML 文件用于描述结构与内容； - 支持数字签名与加密，确保数据完整性和安全性。 - **格式规范**： - **meta.xml**：记录 PHR 的元信息； - **subject.xml**：记录个人与联系人信息； - **content.xml**：记录健康数据与附件信息； - **manifest.xml**：记录文件清单与哈希校验； - **signatures.xml**：实现多方签名； - **encryption.xml**：存储加密参数。 - **数据处理**： - 支持非结构化数据的结构化处理； - 支持多源数据的聚合与统一； - 通过隐私计算与区块链保障数据安全。 --- ## 文件规范细节 - **文件编码**：支持 GB 18030、GB 2312、UTF-8 等多种字符集。 - **加密要求**： - 推荐使用 AES-256-GCM 或国密 SM4-GCM； - 密钥管理由实现方自行处理，不存储于封装包中。 - **完整性校验**： - 使用 SHA-256 或国密 SM3 算法； - 校验信息记录于 manifest.xml 文件中。 - **签名机制**： - 支持多方签名； - 使用 RSA-SHA-256 或国密 SM2-SM3； - 数字签名文件不参与签名覆盖，确保独立验证。 --- ## 参考文献与附件 - **参考文献**： - [1] VEST J R. More than just a question of technology: factors related to hospitals' adoption and implementation of health information exchange. - [2] PAUL C. TANG, JOAN S. ASH, DAVID W. BATES 等. Personal Health Records: Definitions, Benefits, and Strategies for Overcoming Barriers to Adoption. - [3] HealthIT.gov: What is a personal health record? - **附件**： - **PHR 文件格式规范 V1.0（试行版）**； - **XML 格式定义文档**； - **文件示例与结构说明**。 --- ## 项目进展与展望 - “当归”项目已发布 PHR 文件格式规范，为行业提供参考； - 项目前期因技术限制未发布，现借 LLM 技术发展，推动标准化与落地； - 未来将持续收集意见，完善规范并推动 PHR 生态的构建与应用。 --- ## 项目资源 - **OMAHA 官网**：https://www.omaha.org.cn - **项目 GitHub**：https://github.com/ChinaOMAHA/Angelica