2024-09-23-北京新阳光慈善基金会-2024年中国医疗健康领域公益组织生存及发展现状报告_108页_6mb

研究背景、方法及目的

医疗健康领域公益组织逐步增多（截至2021年约25万家），开展大病救助、医学发展、资源可及化等业务，但部分组织面临资金不稳定、结构不完善等问题。本研究通过问卷调查（2023年7月-10月发放116份问卷）分析现状，方法采用德尔菲法修改问卷、滚雪球抽样，数据通过Excel统计。旨在展示行业整体发展数据、分析组织发展内外因，并基于结果提出政策与公众倡导建议。

研究结果

基本情况

• 注册与分布：76%已民政注册（北京、广东、上海为主），中位成立/注册年份为2017年；未注册组织占比21%，多因资金不足或业务主管单位缺失。
• 组织阶段：初创期（28%）、发展期（39%）、成熟期（33%），成熟期组织收入及业务规模显著提升。

人事情况

• 员工总数中位数8人，84%最高管理层为创始人；患者及家属参与率高（38%创始人，61%员工含患者）。
• 兼职依赖：平均55%员工为兼职，注册类型与人员规模相关（未注册组织几乎全兼职）。
• 部门配置：仅25%有专职筹资人员，多数部门不完善，体现管理欠规范。

财务情况

• 收入两极分化：32%长期无收入，注册及阶段影响收入水平；两年收入中位数由72.5万元增至109.5万元，但9%长期稳定。
• 资金依赖与风险：企业资助占比最高，医药企业偏好资助患者组织；资金不稳定显著影响业务。

业务开展

• 业务分类与特点：心理社会支持（35%）、医疗健康服务（19%）、公众倡导（14%）等七大类；患者社群运营超六成，登记系统、新药研发等专业性业务突出。
• 成效评价：77%项目产出达标，96%服务对象反馈正面，但“破圈”和资金问题仍是挑战。

讨论与展望 / 政策建议

核心建议

1. 多元化发展中优先
   • 政府、医疗机构、企业和枢纽型组织合作，拓展新领域，推动患者组织发展。
2. 规范化注册与扶持
   • 降低注册门槛（适当降低资金标准），建立“成立后监管”代替准入限制，简化认证流程。
3. 引导企业合规资助
   • 鼓励医药企业明确公益立场，避免利益冲突；医药领域企业资助比例超50%，需关注其对组织自主权的影响。
4. 提升专业性
   • 政府主导行业培训，医疗系统与公益组织紧密合作，开发患者家属专业服务模式。
5. 优化外部环境

• 政策层面完善医保、药品监管及公众认知引导；医疗层面关注罕见病及其基础设施短板。

其他如传播能力打造、未注册组织纳入管理、缺乏竞争关系对发展的促进作用等次要建议也有启示价值。